27 janvier 2014 Maylis est retournée vers le Père ce matin. 12 janvier 2014 Bonjour, c'est l'actu de la semaine ! Maylis a connu
depuis mardi 4 crises convulsives longues de + de 40 minutes qui ont conduit
les médecins à donner un 4ème traitement anti-convulsivant qui permet
de les faire céder. La capacité respiratoire de Maylis s'amenuise. L'équipe qui
prend soin d'elle s'est réunie pour bien repenser la conduite à tenir dans les
prochains jours en tenant compte de nos souhaits. L'objectif est plus que
jamais le confort de Maylis. La maman de Thomas prend ce we le relais des
parents de Priscille pour le soutien si précieux à la maison. Notre Trésor a eu 4 mois cette semaine. A bientôt, Priscille et Thomas 05 janvier 2014
Bonsoir ! La 1è semaine de l'année a été assez calme pr Maylis. Les médecins ont été amenés à augmenter le dosage d'1 des anti-épileptiques et du traitement diurétique devant la persistance des convulsions et des oedèmes. Maylis ouvre ses yeux seulement qq secondes par jour. Maylis profite des calins de ses grands-parents maternels, oncle et tantes et des caresses de ses cousins en cette 2è semaine de vacances scolaires. Demain, jour de la fete de l'Épiphanie, nul doute que Maylis sera la reine !! A vous tous qui pensez bien à nous, nous souhaitons une belle année 2014 ! Priscille et Thomas 26 décembre 2013
21 décembre 2013
Le bilan de cette semaine est un peu plus difficile à écrire. Maylis décline. Les convulsions échappent encore aux traitements. Les doses d'anti-épileptique ont été à nouveau augmentées hier soir. Maylis présente des œdèmes au niveau du visage, des membres. Son rythme cardiaque ralentit parfois de façon importante. Le patch remplit bien sa fonction d'assèchement des sécrétions. Mais les aspirations dans sa bouche sèche deviennent traumatiques. Nous poursuivons le processus de démédicalisation en arrêtant l'aspiration continue à partir de ce jour en notre présence dans un premier temps. Le médecin des soins palliatifs puis les pédiatres nous ont longuement rencontrés hier soir. Nous essayons d'accompagner au mieux notre trésor, en famille. Priscille et Thomas 14 décembre 2013 Voici le bulletin de la semaine... Le patch de scopolamine
est efficace sur la diminution des sécrétions salivaires même s'il ne permet
pas d'enlever la sonde d'aspiration continue pour le moment. Les aspirations
ponctuelles et séances de kiné sont nettement réduites. Mais ce médicament
entraine une rétention urinaire qui a nécessité la pose d'une sonde vésicale cet après midi. Les raideurs des jambes réapparaissent, quelques convulsions aussi. Maylis
s'est passée d'oxygène cette semaine. Nous apprenons à nous occuper de Maylis sans
la surveillance du 'scope'. La maman de Thomas est revenue nous aider jusqu'aux
vacances de Noël. A bientôt ! Priscille et Thomas 19 novembre 2013 Nous avons appris vendredi, hier soir, que les médecins ne savent pas l'origine des troubles de Maylis. Les recherches à visée diagnostique s'arrêtent là. Nous entrons donc dans une nouvelle étape de soin où le confort de Maylis va primer. Ces derniers jours les convulsions se sont nettement intensifiées. Certaines apparaissent douloureuses. Les médecins ont introduit hier soir de nouveaux traitements dont les effets secondaires peuvent altérer sa fonction respiratoire. Maylis reste en néo-nat et la décision qui semble la plus raisonnable aux médecins ce soir est de renoncer à toute réanimation invasive en cas de défaillance respiratoire de Maylis. Mais ils ne se prononcent pas sur un pronostic. Sa sœur et son frère sont autorisés à rentrer à nouveau dans sa chambre ! Ils en sont heureux et nous aussi.28 octobre 2013
L’origine de ses troubles n’est pas encore élucidée. Des analyses sont en cours. Nous devrions en avoir les résultats d’ici une quinzaine de jours.
La “victoire” de la semaine dernière est l’acquisition du réflexe de la toux. Elle ne sait par contre toujours pas déglutir. Ces 15 derniers jours ont été ponctués par des pics de fièvres récurrents, des vomissements, un encombrement bronchique important, des aspirations incessantes et des séances de kiné épuisantes... Maylis montre de plus en plus d’hypertonie au niveau des membres et du cou. Le kiné essaie d’y pallier. Mais nous ressentons aussi qu’elle manifeste ainsi de la douleur en se crispant. Les médecins nous ont rencontré pour nous proposer de solliciter l’aide de l’équipe de soins palliatifs pour mettre à profit leurs expériences et compétences en terme de soins de confort et de thérapeutiques anti-douleurs avec si possible le minimum d’effets indésirables. Nus avons accepté. Elle est toujours toute jolie et nous l’aimons très fort ! 16 octobre 2013
Maylis est toujours à l'hôpital, en néonatalogie, soins intensifs.
Des recherches sont toujours en cours pour essayer d'identifier sa maladie. La piste du moment : une maladie qui toucherait les neuro-transmetteurs. L'absence de deglutition nécessite toujours une aspiration par sonde et une surveillance de tous les instants. Elle prends du poids : elle vient de dépasser les 4 kg. Elle est toujours sensible à nos caresses. Elle se remet d'un épisode d'infection pulmonaire. Nous l'aimons très fort ! 30 septembre 2013
Seigneur, nous Vous prions pour Maylis, qui est née le jour de la fête de la nativité de la Sainte Vierge et qui ne peut vivre sans assistance médicale. Maylis a reçu le baptême et la confirmation. Nous Vous demandons de la garder sous Votre protection ainsi que sa famille.
Donnez à ses parents la grâce de pouvoir s’appuyer l’un sur l’autre, qu’aux moments où l’un d’eux se sent plus vulnérable l’autre puisse le relever. Que leur amour et leur foi soient les piliers indestructibles de leur bonheur. Entourez-les de parents et d’amis fidèles qui sachent les aider au quotidien. Esprit Saint, envoyez-leur la force de voir dans chaque jour ce qu’il y a de bon et de beau, la force de voir les messages positifs dont ils auront besoin pour avancer sur ce chemin difficile. Nous vous proposons de prier quotidiennement :
Louis et Zélie Martin, vous qui dans votre
vie de couple et de parents, avez donné le témoignage d'une vie
chrétienne exemplaire, par l'exercice de votre devoir d'état et la
pratique des vertus évangéliques, nous nous tournons vers vous
aujourd'hui. Que l'exemple de votre confiance inébranlable en Dieu et de
votre abandon constant à sa volonté, à travers les joies mais aussi les
épreuves, les deuils et les souffrances dont votre vie a été jalonnée,
nous encourage à persévérer dans nos difficultés quotidiennes et à
demeurer dans la joie et l'espérance chrétiennes.
Intercédez pour nous auprès du Père pour que nous obtenions les grâces dont nous avons tant besoin aujourd'hui dans notre vie terrestre et que nous parvenions comme vous à la béatitude éternelle. Amen.
V/ Bienheureux Louis et Zélie Martin,
R/ intercédez pour nous. V/ Bienheureux Louis et Zélie Martin, R/ intercédez pour nous. V/ Bienheureux Louis et Zélie Martin, R/ intercédez pour nous.
Prions pour notre Saint-Père le Pape François.
Que le Seigneur le garde, qu'il lui donne la vie et le rende heureux sur la terre. Et qu'il ne le livre pas aux mains de ses ennemis. V/ Tu es Pierre R/ Et sur cette pierre je bâtirai mon Eglise. Prions. Seigneur Dieu, pasteur et guide de tous les fidèles, regardez avec bienveillance votre serviteur François que vous avez placé comme pasteur à la tête de votre Eglise. Accordez-lui d'aider par la parole et l'exemple ceux dont il est le chef, et de parvenir, avec le troupeau qui lui est confié, à la vie éternelle. Par le Christ notre Seigneur. R/ Amen. V/ Notre Dame de Lourdes, R/ priez pour nous. V/ Notre Dame de Lourdes, R/ priez pour nous. V/ Notre Dame de Lourdes, R/ priez pour nous.
Prions pour les familles qui nous soutiennent. Que le Seigneur développe
en elles la Charité et leur donne la force de poursuivre leur œuvre.
Qu’elles y trouvent dès ici-bas un aperçu du bonheur du Ciel auquel nous
aspirons tous dans la Foi et l’Espérance.
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